Déclaration de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur les valeurs et les principes d'action qui guident la compréhension, le diagnostic et l'accompagnement de l'autisme et la méthode de "co-construction" du quatrième plan, à Paris le 6 juillet 2017. | vie-publique.fr | Discours publics

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Déclaration de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur les valeurs et les principes d'action qui guident la compréhension, le diagnostic et l'accompagnement de l'autisme et la méthode de "co-construction" du quatrième plan, à Paris le 6 juillet 2017.

Personnalité, fonction : CLUZEL Sophie.

FRANCE. Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées

Circonstances : Lancement de la concertation en vue du quatrième plan autisme, au palais de l'Elysée, à Paris le 6 juillet 2017

ti : Mesdames, Messieurs les Ministres, chère Agnès Buzyn, cher Jean-Michel Blanquer, chère Frédérique Vidal
Mesdames et Messieurs les représentants des conseils régionaux, conseils départementaux et maires présents,
Mesdames et Messieurs les élus d'associations représentants des personnes autistes, vous êtes une cinquantaine,
Mesdames et Messieurs les professionnels, chercheurs, représentants des professions de santé, travailleurs sociaux, psychologues qui, chacun dans son domaine, diagnostique, oriente, soigne, accompagne les personnes avec autisme.
Mesdames et Messieurs les représentants d'administrations réunis ce jour en formation interministérielle,
Mesdames et Messieurs, chères familles,


Notre présence cet après-midi au Palais de l'Elysée montre, s'il en était encore besoin, combien le handicap est une priorité du quinquennat. Nous sommes invités par le Président de la République.

Il nous rejoindra dans un moment, après avoir fait visiter le Palais de la République à un groupe de jeunes autistes.

Cette priorité que le gouvernement entend donner au handicap et son ambition se résument dans les quelques phrases introductives d'un propos que j'ai tenu ici même, lors d'un tout premier Conseil des Ministres de la mandature, le 7 juin dernier :

- « Changer le regard pour vaincre les appréhensions,
- Relever le défi d'une société accessible, fraternelle et solidaire, qui facilite la vie au quotidien au lieu de segmenter, et qui rend possible au lieu de contraindre. »

Chacun peut mesurer l'ampleur de la tâche, au-delà de l'apparente simplicité.

Au coeur de cette ambition politique pour le handicap, nous sommes réunis pour nous mobiliser collectivement sur la question de l'autisme. Cette question est majeure : mieux comprendre ce qu'est l'autisme, mieux le diagnostiquer, mieux l'accompagner.

Mieux comprendre et surtout mieux qualifier la diversité des situations dans l'autisme. La Haute autorité de santé fait état d'une prévalence de 1 pour 150. Une personne sur 150 aurait un trouble du spectre de l'autisme.

Rapporté à la population française, cela signifie qu'il y aurait près de 100 000 jeunes de moins de 20 ans qui seraient concernés. Des extrapolations parlent de 600 000 personnes dans la population générale.

Ces données sont insuffisantes, fragiles. On peut difficilement les comparer avec celles de nos partenaires. Et elles ne disent rien de la diversité des difficultés et besoins des personnes. On ne sait pas bien, finalement, qui sont toutes les personnes qui vivent avec un autisme. Nous devons travailler pour faire progresser leur connaissance rapidement et résolument.

Bien sûr, depuis 2005 et le premier plan pour l'autisme, des avancées ont été faites, qu'il ne faut pas ignorer. La succession de trois plans a constitué l'autisme comme un enjeu de santé publique. Ils ont tenté d'initier une approche globale et systémique, en mettant en cohérence l'ensemble des actions de l'Etat et de ses opérateurs. Les centres de ressources autisme, les comités techniques régionaux de l'autisme, la concertation plus ou moins dynamique au niveau territorial, les diverses recommandations de bonnes pratiques, la création de services et établissements médico-sociaux, les unités d'enseignement maternelles sont autant d'outils à disposition des politique publique issus de ces plans.

Mais, il faut bien se le dire, nous sommes encore loin du compte. Encore trop de personnes, enfants et adultes, restent non diagnostiquées. Beaucoup trop de souffrances y sont attachées pour les personnes concernées et leurs familles (et je pense en cet instant à Rachel, dans l'Isère, qui vient de se voir une nouvelle fois séparée de ses trois enfants avec autisme). Et puis aussi beaucoup trop de personnes sans solution d'accompagnement, isolées dans leurs fragilités. Cette situation est inacceptable et nous devons, non seulement en parler, mais surtout agir maintenant avec efficacité.

Pour agir, nous devons en tout premier lieu nous appuyer sur tous les parents et les personnes autistes qui, chaque jour, poussent des murs, forcent la réflexion, proposent des innovations, apportent des solutions. Le gouvernement est avec eux et auprès d'eux.

Et pour agir, et c'est mon rôle de l'indiquer clairement, nous devons être portés par des valeurs fortes et de principes d'action que je souhaite rappeler :

- viser l'excellence des pratiques, au plus de près de l'état des connaissances ;
- reconnaître la pleine citoyenneté des personnes, leur droit à l'autonomie, au respect et à l'estime de soi ,
- inscrire leur inclusion, dans toutes ses dimensions, comme un impératif de notre action : pour l'accès à l'école et aux apprentissages, au logement, à l'emploi, etc.

Ces valeurs et ces principes sont ceux de la Convention Internationale du droit des personnes handicapées que la France a ratifié le 18 février 2010.

La concertation que nous lançons cet après-midi pour les 6 mois à venir doit nous permettre de nous mobiliser et être efficaces, bien sûr pour l'autisme mais au-delà.

Notre efficacité viendra de notre capacité à bien articuler les actions pour l'autisme avec le droit commun du handicap et en particulier tout ce qui touche aux troubles du neuro-développement. Qu'il s'agisse de l'accélération du parcours diagnostique, de la qualité des interventions, de l'inclusion scolaire, de l'emploi accompagné, de l'habitat inclusif, les personnes avec autisme bénéficieront de ces chantiers, très concrets, que je porte que nous portons l'ensemble des ministres pour la politique du handicap.

Nous allons aujourd'hui partager la méthode avec laquelle nous allons, ensemble, travailler à construire le 4ème plan autisme.

Nous pourrons nous appuyer en premier lieu sur les résultats des différents travaux d'évaluation qui ont été menés :

- le récent rapport de l'Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) et de l'Inspection Générale de l'Education Nationale (IGEN) sur le 3ème Plan ;
- le rapport relatif à l'emploi des personnes avec autisme de Josef Schovanec, ici présent et que je salue et remercie pour son engagement.
- les travaux de la commission scientifique internationale qui s'est réunie au printemps dernier.

Sans dévoiler la présentation qui va en être faite, je retiens de ces rapports, à ce stade, quelques pistes pour la suite :

- La première, l'impérieuse nécessité d'une association forte des collectivités territoriales.
Celles-ci, trop peu associées à l'écriture du 3ème plan, se sont parfois vu reprocher leur manque d'investissement. Je connais leur mobilisation, et en particulier celle des départements, sur les questions de handicap. Nous devons construire avec elles les réponses aux besoins.
- J'entends, en second, toute la place qui doit être faite aux professionnels de santé.

L'accès à des soins et un enjeu majeur en termes de prévention des incapacités. C'est aussi une affaire d'inclusion et de citoyenneté. De quelle inclusion parlons-nous quand il n'est pas possible d'avoir accès, du fait de son handicap, à un gynécologue, un dentiste, ou toute autre spécialité médicale ? Je donne beaucoup de prix à votre présence ici, Madame la Ministre chère Agnès, et à celle des nombreux professionnels de santé. Je vous remercie de votre engagement fort de contribuer à ces travaux au regard de vos compétences respectives. On ne peut construire des dispositifs sans vous qui aurez à les porter. Nous aurons aussi besoin de votre engagement pour construire des formations ambitieuses pour accompagner la diffusion des meilleurs pratiques.

- J'entends enfin la persistance des stéréotypes, qui ferment encore trop la porte aux familles et personnes autistes, dans l'accès à l'emploi, comme le souligne Josef Schovanec, mais aussi dans toutes les dimensions de la vie sociale.

Il faut reconnaître toute la diversité des troubles associés à l'autisme, arrêter d'assigner les personnes autistes à une représentation, une identité qui n'est pas la leur, ou tout simplement à leur autisme.

La société doit apprendre à accueillir toute la diversité de leurs talents, et ce dès le plus jeune âge. Merci Monsieur le Ministre, Jean-Michel, d'être présent pour dire votre engagement de ministre de l'Education nationale pour ouvrir grande les portes de l'école de la République. Enfin, il faut combattre très fermement toutes ces idées encore bien trop répandues sur la responsabilité des mères dans l'autisme de leur enfant. Cela suffit. Je sais pouvoir compter sur vous pour porter ce message.

Nos chercheurs diront certainement encore tout à l'heure tout ce qu'il reste à chercher et découvrir sur l'autisme. Mais il y a tout de même des consensus. La commission scientifique internationale a permis de montrer, s'il en était encore question, combien l'autisme représente une problématique de santé publique mondiale, et que nos recommandations de bonnes pratiques sont très convergentes avec celles de nos partenaires.

Nous pouvons, ensemble, bâtir sur ces éléments.

J'ai souhaité que cette concertation qui s'ouvre aujourd'hui permette à nos territoires de relayer leurs idées et leurs besoins. J'ai souhaité aussi qu'elle laisse toute leur place à chacun des ministères.

Nous devons être dans une co-construction respectueuse des compétences de chacun, je suis alors convaincue que nous pourrons libérer les énergies pour faire avancer ensemble la cause des personnes autistes et de leurs familles, et plus largement des personnes ayant des troubles neuro-développementaux.

Il n'est pas possible de concevoir ce prochain plan sans ceux à qui il est destiné. Je compte sur les associations , dont je connais la détermination, pour nous rappeler avec force les réalités auxquelles les personnes sont confrontées.

Notre politique du handicap doit être pensée de manière transversale. Aujourd'hui, des outils et dispositifs sont construits par filière, par handicap, alors qu'ils pourraient bénéficier à tous. Inversement, quand ils sont pensés de manière trop générale, ils demeurent inaccessibles à certains. Trouvons ensemble le chemin étroit qui permettra à nos politiques de répondre au plus près des besoins des personnes. Chaque personne peut présenter des particularités. L'autisme s'accompagne souvent d'autres troubles. Des réponses personnalisées doivent être construites. Et surtout, les plus fragiles doivent trouver des solutions adaptées.

Enfin, il n'y a pas de politique du handicap qui ne soit interministérielle.

Je remercie à nouveau la Ministre des solidarités et de la santé, chère Agnès, le Ministre de l'Education nationale, cher Jean-Michel, la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et l'innovation, chère Frédérique, d'être présents. Je vous passe la parole dans un instant.

Je remercie aussi mes collègues absents et représentés, je pense particulièrement à Muriel Pénicaud, qui sera mobilisée sur l'emploi, à celle de Françoise Nyssen, sur la culture ou à celle de Laura Flessel, sur le sport. Chacun, chacune d'entre vous porte une partie des réponses et votre engagement est pour moi le signe de la mobilisation de tous ceux qui concourent à l'accompagnement des personnes.


Place à l'échange !


Source http://www.tsa-quotidien.fr, le 24 juillet 2017

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